Конференция «Редкие – равные без границ», посвященная вопросам диагностики орфанных заболеваний, лечению и проблемам пациентов состоялась в Новосибирске. Организатором выступила межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни». На мероприятии обсуждались проблемы диагностики орфанных заболеваний, актуальное состояние медицинского сопровождения, лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, обеспечение средствами реабилитации, установление статуса ОВЗ (ограниченные возможности здоровья).
Представители Новосибирского филиала «СОГАЗ-Мед» второй год подряд принимают участие в данном мероприятии, выступая с докладами. Традиционно они разъясняют участникам конференции права пациентов с орфанными болезнями в рамках обязательного медицинского страхования. В этот раз ведущий специалист группы развития и маркетинга Новосибирского филиала «СОГАЗ-Мед» Юлия Зеркаль рассказала собравшимся о работе страховых представителей в системе обязательного медицинского страхования, о том, как важно иметь на руках полис ОМС единого образца и своевременно актуализировать информацию в системе ОМС при смене персональных данных. Особое внимание было уделено теме нарушения прав граждан в сфере ОМС и разрешения конфликтных ситуаций.
Итогом нынешней встречи стала договоренность между межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» и Новосибирским филиалом «СОГАЗ-Мед» о сотрудничестве в виде консультативной помощи при возникновении вопросов, требующих информационной и правовой поддержки.